Liebe Costello Familien
Wie Sie wissen, interessieren uns Ärzte alle Costello Kinder, nicht nur die, die wir persönlich betreuen. Alle Teilnehmer können bestätigen, wie behutsam wir die Krankheit der Kinder diskutierten. Wir machen eine Gradwanderung zwischen Informationen vermitteln und Weisungen erteilen. Wir wissen, dass Sie und das die Kinder betreuende Ärzteteam Ihre Kinder besser kennen als wir.
Das Thema, das mich am meisten gefordert hat, waren die Fragen nach den Herzkrankheiten im Zusammenhang mit den Wachstumshormonen. Ich hatte die Chance, mit anderen Herzspezialisten zu diskutieren. Ich schreibe Ihnen, da grosse Sorge wegen des Verdicken des Herzens (cardia hypertrophy) besteht.
- Wachstumshormone bei Kindern mit dem CS können zu einem Verdicken der Herzmuskeln führen. WH wurden bereits zur Behandlung von dünnen, schlaffen Herzen eingesetzt.
- Etwa ein Drittel von CS Patienten leiden unter einem - bis zu einem gewissen Grad - vergrösserten Herzen "cardiomyopathie ipertrophique"
- Bis heute kennen wir die genaue Ursache dieser Herzvergrösserung in CS Patienten nicht. Wir wissen nicht, wieviele Patienten in ihrem Leben betroffen sind oder noch betroffen werden. Wir wissen auch nicht, ob sich das Herz vergrössert, oder ob die Vergrösserung stationär bleibt.
- Obwohl Wachstushormone in einigen CS Patienten verabreicht wurde, kennen wir die Langzeitauswirkungen der Wachstumshormone auf die Vergrösserung des Herzens nicht.
Werden die Patienten damit grösser?
Lohnen sich die Schmerzen und Kosten?
Ändert es den Kurs der Krankheit z.B. das Älterwerden?
Beschleunigt oder verlangsamt es die Herzerkrankung?
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Diese Krankheit gibt uns noch viele Rätsel auf. Es ist daher an den Eltern und dem behandelten Arzt, das Für und Wider gegeneinander abzuwägen. Wenn es um die Herzerweiterung und die Verabreichung von Wachstumshormonen geht fragt Euch: Ist das eventuelle Wachstum verglichen mit einer möglichen Verdickung des Herzens, (das übrigens wieder andere Problem ergibt) die Verabreichung wert? Auf diese Frage gibt es keine definitive Antwort.
Da wir die Langzeitfolgen nicht kennen, gehen wir davon aus, dass diese Behandlung mit Spätfolgen verbunden ist. Es kann aber auch gut sein, dass überhaupt keine Nebenwirkungen auftreten.
Sie können dieses Schreiben Ihrem Arzt zeigen. Der wird eine bessere oder schlechtere Meinung haben. Je nach dem sagt der eine "kein Wachstumshormon" ein anderer findet nicht genügend Gründe, um die Verabreichung von Wachstumshormone zu verbieten. Ein Endocrinologe wird wahrscheinlich anderer Meinung sein als ein Kardiologe.
Angela E. Lin, MD Medical Geneticist
Kopf mit Wachstumshormone zu schnell gewachsen. Hohe Dosierung ?
