Dario Geb. : 11.12.1995 Der erste bekannte Fall in der Schweiz. Weltweit sind ca. 150 Fälle bekannt. Wenn wir die Zahl auf 200 Fälle runden, dann ist unser Kind 1 von ca. 35 Millionen.

Costellosyndrome Lied Komposition: Paolo Fava >> hier

Wir sind eine dreiköpfige Familie aus Luzern, Schweiz. Unser Sohn Dario hat das Costello-Syndrome.

Nach anfänglich immer wieder auftretenden gesundheitlichen Schwierigkeiten (Magendarmgrippen, Komplikationen mit der Magensonde, mehrere Operationen) hat Dario sich mittlerweile sehr gut entwickelt.
Er hat seit Dez. 2000 keine Magensonde mehr und das Essen und Kochen sind zu seinem Lebensinhalt geworden.

Seit 2001 besucht er einen heilpädagogische Schule und macht dort grosse Fortschritte. Er besucht dort intern eine Logopädie, Physiotherapie und eine Ergotherapie.

Dario wurde am 11.12.95 mit einem Kaiserschnitt geboren. Die Ärzte waren lange ratlos, was ihm fehlt, und es folgten unzählige Untersuchungen und Operationen. Nach langen Monaten der Ungewissheit konnte man schliesslich das Costello-Syndrome diagnostizieren.
Bis jetzt sind Weltweit nur ca. 150 Fälle bekannt und Dario war der Erste in der Schweiz mit dieser Krankheit, was den Erfahrungsaustausch und die Behandlung erschwerte.
Dario wollte oder konnte bis zum 5. Lebensjahr nicht essen und wurde mit einer Magensonde künstlich ernährt. Er hatte schwere Wachstums- und Gedeihstörungen, welche wir zuerst mit Wachstumshormonen unterstützten, jedoch seit 2002 wieder einstellten, da die Ergebnisse nicht das erzielten, was wir uns erhofft haben.
Dario besucht die Schule in der heilpädagogischen Stiftung Rodtegg und ist dort überglücklich. Er macht mit physio- und ergotherapeutischer Unterstützung sehr grosse Fortschritte in der Motorik und mit logopädischer Unterstützung redet Dario nun den ganzen Tag vor sich hin, was uns sehr viel Freude bereitet.Die Stiftung Rodtegg bietet Beratung, pädagogische und medizinisch-therapeutische Betreuung, Schulung, Ausbildung und Arbeit sowie Wohnmöglichkeiten an. Angestrebt wird die grösstmögliche Selbstständigkeit der Menschen mit einer Behinderung.

Seit seinem 5. Lebensjahr isst er ohne Sonde und hat sich zu einem richtigen Feinschmecker entwickelt.
Dario ist ein selbstbewusster, aufgestellter Junge, welcher uns allen sehr viel Freude bereitet.

Die ersten Jahre 1995 - 1998